观澜新闻客户端讯（兰州日报社全媒体记者 田小东）有这样一群天使，他们是不一样的“挑食家”，从出生那天起，普通的食物对他们而言只是奢望，不仅要限制饮食，终生还需控制蛋白质摄入、食用特医食品，他们就是苯丙酮尿症(PKU)患者，也被称为“难食人间烟火”的天使。

为切实减轻患者家庭看病就医负担，提高患者家庭的治疗积极性，让这些“难食人间烟火的天使”都能健康成长，近日，甘肃省卫生健康委、省医保局、省市场监管局等五部门联合下发《关于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等工作的通知》，进一步优化苯丙酮尿症(含四氢生物蝶呤缺乏症)患儿救治服务流程，完善特殊医学用途配方食品）简称特医食品）的招采和管理，更好地保障苯丙酮尿症患者救治，为苯丙酮尿症患者带来福音。

省级相关部门联合出台关于苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销的最新政策，将苯丙酮尿症患者纳入全省基本医疗保险门诊慢特病保障范围，实行定点医疗机构救治，并将该病特医食品纳入甘肃省药品和医用耗材招采管理子系统采购，参照药品进行管理，将极大地方便患者就近就便接受治疗和规范化的随访管理。

苯丙酮尿症，你了解吗？

苯丙酮尿症(PKU) 是由于苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷疾病。

该病主要临床特征为: 智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等，治疗方法特异且需终身治疗。根据病情不同，90%以上的患儿需要饮食控制治疗，食用限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等特殊食品，人均每年花费约2万元，此外重型患儿还需药物治疗控制。

苯丙酮尿症患者若能得到早期诊断和早期治疗，其体格和智力发育可达到正常水平。

甘肃省苯丙酮尿症患者医保报销比例是多少？

凡参加甘肃省城乡居民基本医疗保险，经确诊机构诊断患有苯丙酮尿症，在定点医疗机构进行规范化治疗所行的检查、购买特医食品、神经递质等药物费用，均纳入甘肃省基本医疗保险门诊慢特病保障范围。政策范围内费用支付比例为70%，统筹基金年度支付限额为1.4万元。

参保患者如何办理门诊慢特病申报和费用审核报销？

参保患者经确诊后，在确诊机构或指定中的定点医疗机构按照各统筹区规定的申保报资料申请办理门诊慢特病认定手续。

参保人员发生的政策范围内门诊慢特病费用实现“一站式”结算。未在就医地直接结算的，由参保人员先行全额垫付费用，持发票和医疗费用明细清单等相关资料到参保地经办机构办理报销手续。

苯丙酮尿症特殊食品有哪些？

目前，我省将5类苯丙酮尿症特医食品纳入甘肃省药品和医用耗材招采管理子系统采购。

1. 适用于0-12月龄PKU婴儿的配方粉/营养粉，规格不限，用于补充蛋白质、维生素、矿物质、胆碱等。

2. 适用于1-10岁PKU人群的配方粉/营养粉，规格不限，用于补充蛋白质、维生素、矿物质、胆碱等。

3. 适用于10岁以上PKU人群配方粉/营养粉，规格不限，用于补充蛋白质、维生素、矿物质、胆碱等。

4. 适用于PKU人群的低蛋白米及米制品。规格不限，每100克蛋白质为0。

5. 适用于PKU人群的低蛋白面粉及其制品。规格不限，每100克蛋白质为0。

甘肃省苯丙酮尿症定点医疗机构有哪些？

目前，甘肃省确定16家医院为苯丙酮尿症定点医疗机构，具体为：

1.甘肃省妇幼保健院(甘肃省中心医院)

2.兰州大学第一医院

3.兰州市妇幼保健院

4.天水市妇幼保健院

5.平凉市妇幼保健院

6.张掖市妇幼保健院

7.庆阳市妇幼保健院

8.定西市妇幼保健院

9.白银市妇幼保健院

10.陇南市妇幼保健院

11.临夏州妇幼保健院

12.武威市妇幼保健院

13.金昌市妇幼保健院

14.嘉峪关市妇幼保健院

15.酒泉市妇幼保健院

16.甘南州妇幼保健院

甘肃省医保局表示，将按照国家及省对罕见病保障的部署要求，持续做好相关病种的保障工作，努力提升群众的获得感、幸福感、安全感。